一个退休医生和她的“生前预嘱”

草木

0507-3

婆婆平静离世,启动“生前预嘱”

 

罗点点行医多年,目睹过各种各样的死亡,而最令她震撼的还是婆婆的离开。婆婆多年患糖尿病,又被诊断为阿尔茨海默综合症(即老年痴呆症)。医生给的判断是,想恢复原来的生命质量几乎不可能,如果使用生命支持系统还能维持一些日子。

婆婆意识清醒时,曾不止一次对罗点点说,如果病重,不希望被切开喉咙插上管子,既浪费又痛苦。罗点点向丈夫及家人说明了情况,同时向医院咨询。在家人的支持下,婆婆生命的最后时刻,呼吸机和药物停用了,让老人平静地离开了世界。

整理婆婆遗物时,罗点点发现了一张字条,上面清楚地写着生命尽头不希望过度抢救的要求。从此,罗点点开始思考,有没有什么方法让人在弥留之际不再受到折磨。

一次,罗点点和几个医生朋友谈起这个话题,大家一致认为,死要死得漂亮点儿,尤其不希望在ICU病房,浑身插满管子,每天消耗几千元,然后“工业化”地死去。

此后不久,十几个志同道合的朋友成立了“临终不插管俱乐部”。

一天,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件,这是一份美国上千万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。生前预嘱(Living  will)是指人们在健康或意识清醒时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理的指示文件,例如不要插气管等。

罗点点意识到,把死亡的权利还给患者本人同样是一件大事。从那时起,她把推广“生前预嘱”当成了自己的事业。

 

倡导新理念,受尽冷遇终不悔

 

2006年,罗点点筹资创建“选择与尊严”公益网站,并亲手设计logo。除了在网上普及“尊严死”以及“生前预嘱”知识外,还在网页上设置了多个版块,其中有“生前预嘱”注册中心,年满18周岁的成人均可填写。文件的五个要点是“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。

网站创办初期,登录的人很少,罗点点和志愿者们就开展了多种形式的宣传。他们印刷了一些小册子,想把资料放在一些公共场合放置期刊的架子上。这个架子是绿色的,罗点点把这个行动称为“种树”。

有一次,罗点点带志愿者到一家医院大厅“种树”,并向患者及家属宣传“生前预嘱”观点。由于事前沟通不到位,院方下了逐客令:“患者是来看病的,受不了你们开口闭口谈死,还是换个地方吧!”

一次,罗点点带着志愿者到公园向老人们发放调查问卷。老人们好奇地接过来看,几位阿姨立马嚷了起来:“你们什么意思?活得好好的,这么早就让我们想到死!”

有几个老人看得倒很认真。一位老先生对罗点点说,我很赞成你们宣传的这件事,我的一个朋友最后两年都是在医院度过的,切气管、上呼吸机,弄得痛苦不堪,但家人希望他活下去。如果将来我陷入这样的处境,我就按你们的办法做。这位老人豁达的态度让罗点点感到欣慰。

为了进一步做好这项工作,罗点点撰写出版了《我的死亡谁作主》一书。当时,新书发布会由崔永元主持。小崔在发布会上实话实说:“这本书很难成为畅销书,但作者的社会责任感值得我们肯定,值得我们每一个人去读。”

小崔还引用史铁生的话:“死是一件无论怎样耽搁也不会错过的事,一个必然会降临的节日!这本书让我们思考,应该用怎样的态度对待属于我们自己的节日。”

罗点点的新书出版恰逢2011年春节,她把这本书作为礼物送给亲友。有朋友说:“点点呀,真有你的,大过年的说什么死不死的,换了别人我就把书给烧了!”这位朋友看过书后却打电话给罗点点,说这事儿有道理,还真得考虑。

“选择与尊严”网站运行近7年来,2011年之前注册提交“生前预嘱”的人只有两三百人。罗点点接受了《小崔说事》专访后,人数才突破了1000人。此后又有《中国青年报》等媒体对“生前预嘱”进行了报道,网站访问量开始大幅增长。

2012年底,杨澜对罗点点进行了专访。随着媒体的宣传,注册提交生前预嘱的人数攀升到5100多人。

 

生命尽头,愿像落叶一样逝去

 

为了推广“生前预嘱”,罗点点组建了庞大的专家支持团队。这些国内顶级的医学专家也在为推广“生前预嘱”作着不懈努力。

著名神经外科专家凌锋和作家史铁生颇有交情。史铁生对凌锋教授以及罗点点倡导的“生前预嘱”非常赞同,生前就安排好了自己身后的一切。

2010年12月31日,史铁生突发脑溢血入院。史铁生的妻子根据丈夫的预嘱和凌锋教授商量,决定让他安静地离开人世,并把他的部分器官移植给需要的人。

根据史铁生的愿望,整个过程没有任何人工干预。由于要进行器官移植,需要他的身体一直保持生命体征。凌锋当时心里一直在不停地祈祷:“铁生,千万要挺住,只要再挺几个小时,你的意愿就能满足。”也许冥冥之中有潜意识的支撑,一切手术准备完成之后,史铁生才停止了呼吸。凌锋接受采访讲到这个过程时,感染了很多人。

刘瑞祺是北京军区总医院原肿瘤科主任,也是罗点点专家支持团队中的一员。2012年10月,有个肺癌晚期的老太太做了3个周期的化疗后,被药物副作用折磨得不成样子。她想放弃化疗,又怕孩子们不同意,便让刘主任帮着做家人的工作。家人经过考虑,表示尊重老人的决定。老人唯一的“特殊要求”就是希望有一个单间,由她自己安排。

意愿得到满足后,老人在这间单人病房的墙上挂满了家人的照片,请人把自己喜欢的一张沙发和几件小家具移到病房,还亲手制作了充满童趣的小礼物,送给来看望她的同事。最后,老人在平静状态中永远地睡去了。

还有一位姓陆的老人也是癌症晚期,给罗点点打来电话说,得了这个病,不能给社会做贡献,对儿女也是个拖累,最后关头就平静地走吧。他和孩子多次沟通,要求生命垂危时不进ICU病房、不过度抢救。老人去世后,他的女儿告诉罗点点,她们尊重父亲的选择,父亲走得很安详。

罗点点团队里的志愿者,也大都是对生死比较豁达的人。有个叫蒋亢祖的志愿者曾患脑瘤,他把自己的经历写成了文字,被许多媒体转载。他说,人类对生命和死亡的了解非常有限,中国人尤其缺少死亡教育,希望大家都开始考虑这件事情。谈论死亡、想象死亡,这对生命的本质很有意义。

罗点点也早已为自己立下了“生前预嘱”,她说自己到了生命垂危时,不需要任何抢救措施,最想做的就是躺在一个干净的床上,安静地和这个世界说会儿话,然后像一片落叶一样离开人世。罗点点还要通过捐赠把自己变成一副白骨,挂在一位随便什么科室医生的衣帽架上,每天和他或她一起面对病人,穿他或她的衣服,听他们用特别绵软的口气向那副白骨打招呼:“嗨,罗美丽!”这就是罗点点的“生前预嘱”。

文章来源:http://www.redcrossol.com/sys/html/lm_10/2014-03-27/092359.htm