原来疾病与死亡并不遥远

作者:王臣

“他去世后的半年里,我也会遇到开心的事,让我觉得生活有安全感,甚至喜悦,真希望这些能持续下去。但每次我都告诉自己,生活永远都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,随时都会把这里的一切带走。

“我已经见到很多人所能想象的人生中最恐惧的东西,就是死亡,离它那么近,了解它的形状。那不是审美意义上的呈现,就是一个平凡人,因为疾病很痛苦地死去,看着安阳的照片,李静淡淡地说。

去年3月,李静的未婚夫、30岁的安阳被查出患了恶性脑肿瘤,4个月后去世。此前,两个人不仅从未接触过死亡,甚至对癌症一点意识都没有。

这样看似遥不可及的低概率灾难,其实甚至每天都在发生,降临在越来越多的家庭中。

今年1月,全国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》显示,平均每天8550人,全国每分钟有6人被诊断为癌症。我国居民因癌症死亡的几率是13%,即每78人中有1人因癌死亡。

“只知道癌症可怕,但那种恐惧很空洞,直到直面它,李静才真正经历了和无数癌症患者一样的精神考验:恐惧、孤独、绝望。

病发

李静记得清楚,安阳头疼病复发那天是201239日。此前,安阳认为颈椎病、头晕是他这种IT人的职业病。但他的情况开始恶化,视力严重退化,站立时都会摔倒,安阳终于决定去医院检查。

CT结果出来后,医生把李静一人叫到身边,告诉她安阳脑子里有占位”——医学影像诊断学中的专用名词,意思是被检查的部位有一个多出来的东西。李静的第一反应是:别告诉安阳。

很多癌症患者家属都面临这种选择。北京抗癌乐园负责人姜寅生说,过去16年间接触的几千名会员里,几乎所有癌症患者都经历了被家属隐瞒病情的阶段。一位癌症患者家属回忆,15年前,母亲被查出患有肺癌,她和弟弟开车在环形立交桥上绕了几十个来回,纠结是将母亲送往当地肿瘤医院还是总医院,为了能隐瞒实情,最终选择后者,在所有人的概念里,癌症是绝症,不能让患者一下子面临这么大的灾难

李静了解安阳的性格,敏感、脆弱,一定接受不了这种打击。回家后,她躲起来上网查资料,安阳脑子里的占位有三种可能:撞击造成的毛细血管破裂,脑梗,或胶质瘤。

网上介绍说脑胶质瘤的发病率是十万分之三,李静算了算,北京2000万人,只有600个人会得这种病,我们连彩票都没中过,怎么会摊上这么大的事儿呢!

她一边告诉安阳,可能只是撞击造成的毛细血管破裂,一边试图让自己接受更坏的可能,胶质瘤分四个级别,一二级是低级别,我查了一下,手术切除后,还能活二三十年,李静本能地安慰自己,不会是最坏的那一种,不可能每块石头都砸在一个人身上

然而,她和安阳面对就是最坏的可能:脑胶质瘤。

病情迅速恶化,安阳开始神情恍惚,头晕得厉害,走起路来像个醉汉,已经不能正常上班,李静又不敢把他独自留在家里,只好上班时也带着未婚夫。

医生给出了唯一的治疗方案:尽快开颅手术,切除肿瘤,不然就会面临失明的危险。

住院之前,两个人商量了很久,决定给安阳的妈妈打电话,告诉她做手术的事,一是因为这种手术要直系亲属签字,二是李静没法一个人照顾安阳。

“脑子里有个小瘤,切出来就行了,没事,小两口努力压抑慌乱,笑呵呵地打着电话。

从始至终,安阳的妈妈和两个年轻人的情绪就一直不太一样,安阳把开颅手术形容得像打一剂针,努力逃避。电话那边,母亲一言不发,第二天就从老家齐齐哈尔赶到北京。

恰巧,年初时,安阳的一个初中女同学去世了,也是脑癌。安阳妈妈认识这家人,说女孩生命的最后一段时间,经常看到女孩和她妈妈傍晚在家里小区遛弯。东北的傍晚,广场会有很多人扭秧歌跳舞,老人们带着孙子孙女混在其间玩儿,她们娘俩互相搀着在外围慢慢走。

老人讲得极为平静,直到安阳去世,李静才得知老人当时的心境。她亲自照顾过因癌症去世的姐姐和妈妈,因此,接到电话后,就做好了心理准备

手术前,平时连恐怖电影都不敢看的李静,每天背着安阳上网查手术图片,一边看,一边不断暗示自己:事情会变好的。

表面上,两个人对待即将到来的手术嘻嘻哈哈,但住院前一天,安阳搂着李静半玩笑地说起生命的话题,这是他们相识6年来第一次。再活10年也挺好的,到时候不干IT了,开个补课班教学生,如果脑子不够用,就回齐齐哈尔开个杂货铺,你愿意吗?李静使劲儿地点头。

李静不知道该说什么,她从不知道死亡到底是什么,会给她带来什么。

恐惧

李静和安阳妈妈明确分工。安阳妈妈负责24小时陪护,李静则凭借稀疏的人脉,不断找关系,变更定点医院,预约核磁共振,各处央求收治病人,咨询社保办理手续。

李静不在时,安阳常常跟母亲回忆自己从小到大的人生路,母亲听着难过,一个人开始回忆自己小时候,说明意识到自己没有多少生命了

可只要李静在身边,安阳从来不提这些。

手术结束,并不乐观,安阳脑中的肿瘤将近8厘米,拳头一样大,四级,随时可能复发。恢复过程也比正常情况差,别的病友能坐起来,安阳还在卧床;别人都能在走廊里溜达了,安阳还在发烧40度,因此做了三次腰穿。术后,脑中出现了出血点。

焦躁、不安而敏感,充斥了每个人的内心。

为了求得一点保证,李静每天追着医生问:手术算成功吗?以后怎么治疗?医生从未正面回答,咨询了很多人,得到的答复大多是:病因太多了,很难说清;得这个病的年龄越来越年轻,治愈率更不好说。

李静只好依靠网络,一篇篇地翻帖子,靠了解其他人的病情发展,自己制造一丝缥缈的安全感。

安阳的妈妈却从不像她这般。她只是呆在儿子病床旁,默默地守护。事后她说,每天医生查房,走到别人身边,都不断夸赞,手术太成功了,全都切干净了,没问题!可走到安阳床前,只是简单地说,还挺好的

苏醒之后,安阳再也没用过手机,没上过网,也从来不主动问自己的情况,但只要李静跟医生或母亲在病房外小声说话,他立刻直起身子,小心翼翼地听着。

我猜,他那时候也很矛盾,一方面想知道自己的病情,一方面又不敢知道。李静说。

出院后,安阳恢复得依旧很慢,开始有腰腿疼痛的症状,每天情绪反复,常常,因为一点小事激动得大哭大嚷,一转身,又开始积极地锻炼起身体来。

有一天,安阳坐在床上看着窗外,问李静,跳下去的过程会不会很疼,是摔死的还是吓死的?

李静听得心惊,再也不敢让安阳单独在家,她把自己的妈妈也接来北京,三个人轮番陪着他。

手术后需要每天往头部注射甘露醇针以便降颅压,但为了防止对血管造成刺激,针要打得很快,安阳不停地喊:疼,不打了,李静于是骗他,已经调慢了,安阳才觉得舒服。

就这样,三个人把他当成任性的孩子,顺着他,骗着他,只求时间熬得不会太艰难。

手术后,安阳要做核磁共振、放化疗,按照医院程序,排10天才能排上,李静费尽周折找关系,很快排上了,还特意在医院对面的宾馆开了房间,方便治疗。但万事俱备,安阳就是不肯治疗,李静一下子崩溃了,我在尽最大努力帮你治疗,你怎么还不理解我!

我们都没有对癌症做好准备,他抗拒,我也抗拒,李静如今回想,其实改变不了结果,仍可以修正很多细节,让最后的时间过得更舒服。

绝境

面对癌症,大多数家庭走着同样的路:手术,花掉数万元;化疗,花掉数十万元;再放疗,再花掉数十万元;接着转战中医治疗,花掉数万元。

很多癌症家属是在亲人离去之后,才开始慢慢反思,自己对癌症并不了解,往往在治疗上投入了太多情感和期望,反而没来得及让逝者享受最后的亲情。

因为在医疗保险申请中出现困难,李静把自己的困境发到了网上,不仅筹集到了一些医药费,也让李静结识了很多同病相怜的人。这些人给了李静很多建议,其中一条是尽可能地让安阳减少面对亲友的探望。

于是,李静帮未婚夫挡住了很多应酬,一家人安安静静地度过。

但没人能够阻挡死亡的逼近。

手术的后遗症之一,是安阳一天之内几次三番地发生癫痫。安阳身高一米八三,体重150多斤,每次犯癫痫,瘦弱的李静和母亲根本控制不了他,眼睁睁地看着他痛苦地口吐白沫、抽搐,最多是把勺子放在他嘴里,怕他咬到舌头,失血过多。

在急救中心打过镇静剂后,安阳又变得像个弱智的孩子,他认不出李静,对她叫别人的名字。我最爱的这个人不认识我了。李静完全不能接受,他是一个那么聪明的IT工程师,一下子变成这样。

悲痛中也不会没有小岛,安阳不再思考死亡,每天特别开心。

安阳爱吃山竹,李静每天买两三斤,安阳不停地吃,看见他笑得爽朗,李静也开心,变着法地给他做好吃的,只要安阳状态好,全家人都手舞足蹈,不去想这种病的平均生存周期,不去想下个月会怎么样,只想守着这简简单单的一天。

有一天,李静回家推开门,看到安阳坐在客厅里守着NBA看得出神,一下子哭了,那时候才知道医生说的他想吃什么就吃什么是什么意思,因为除了好吃的,也没办法给他更好的享受了

李静终于下了决心,不再去医院了。医生虽没明说,但李静知道,医学对安阳的肿瘤已没有办法,无非是再一次手术。如果发生癫痫,他们就去急救中心住几天,降降颅压。最后,在安阳妈妈的坚持下,一家人把他送回了老家齐齐哈尔,让他在自己曾经熟悉的环境里,度过生命的最后一段时间。

几个月来,治病花了将近20万,包括小两口的全部积蓄,和很多好心人的捐款。他们在当地租了间简单的小屋,这个北方小城给不了多彩的生活,但这里家人环绕。

安阳每天躺在床上和人聊天,像小孩一样瞪着大眼睛望着李静,开心地喊着你咋来了,来看我啦?

李静觉得,这最后的时光里,最受煎熬的是安阳的妈妈。

一方面她似乎是做好了最坏的准备,在来北京前哭了一夜,治疗过程也始终十分保守,拒绝开颅,拒绝手术,哪怕她知道这样的结果是失去自己的儿子;但另一方面,她似乎仍在期待有奇迹。专家会诊后,李静已经不抱希望了,便花了多很精力说服安阳妈妈接受这个事实,但这位老人却总是说:万一会好呢?偏方,迷信,中药,只要谁说吃什么可以抑制肿瘤,老人就拿来试。

对于死亡的最后印象,来自一些与生命毫无关联的细节。比如,安阳最后已无法活动,有一次帮他翻身的时候,发现长了褥疮。李静回想起来,觉得就像一张褪了色的照片,模样情景都历历在目,但又失了真。

死亡终于到来。想着这个平常讲究穿戴、爱整洁的男人,最后只能终日卧床,大小便失禁,李静竟然也替他感到了解脱。

眼看着他眼睛闭上,把掉下来的下巴合上,呼出最后一口气,帮他穿好寿衣,确定那块褥疮是不是结痂,把骨灰撒到江里原来死亡是这样的,很具象,就是他临终前的样子,不可爱、不光泽、毫无尊严

如今,在没有安阳的房间里,李静只能独自享受照进飘窗的阳光,依旧温暖,舒服,但又永远不可能与从前一样了。

他去世后的半年里,我也会遇到开心的事,让我觉得生活有安全感,甚至喜悦,真希望这些能持续下去。但每次我都告诉自己,生活永远都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,随时都会把这里的一切带走。

(应受访者要求,文中人物为化名)

资料来源:《中国新闻周刊网》